8 (905) 649-08-38
bogdanvl@mail.ru
600020,
г. Владимир,
ул. Б. Нижегородская, 71, офис 19
Презентация фонда

Ваше имя (обязательно)

Ваш e-mail

Номер телефона (обязательно)

Сообщение

Пожертвовать Пожертвовать с телефона

Контакты

8 (905) 649-08-38
8 (903) 831-34-70
bogdanvl@mail.ru
600020,
г. Владимир,
ул. Б. Нижегородская, 71, офис 19

Реквизиты

БФ "Новая жизнь"
ИНН/КПП 3327999844/332701001
ОГРН 1143300000546
р/с 40703810710000000810
к/с 30101810000000000602
БИК банка 041708602
Волго-Вятский Банк ПАО Сбербанк в г. Владимир

Номер карты в Сбербанке:
4276 1000 1405 4784
Получатель: Мельникова О. А.



Павлова Сафия

Онлайн пожертвование

Возраст: 6 лет
Диагноз: ДЦП, эпилепсия, нарушение психомоторного развития, атрафия зрительного нерва, косоглазие, врожденный порок сердца
Необходимо собрать: 207 000 руб.

Подтверждающие документы

Рассказ мамы:

Меня зовут Евгения, я мама чудесной девочки Павловой Сафии, самой долгожданной дочки на свете.  Наша история началась, когда моя крошка появилась на свет, 6 июня 2013 г. в 18:10 Сафиюшка появилась на свет, сразу закричала, была абсолютно здорова, 8/9 апгар, ни что не предвещало беды.

В возрасте 1,5 месяцев на плановом осмотре у окулиста, нам проставили диагноз: частичная атрофия зрительного нерва, но врач сказал не переживать, через месяц придти к ним опять, что все может изменится. Через месяц на повторном приеме, диагноз подтвердился.  Больше каких-либо отклонений в развитии я не замечала. Но к 2 месяцам стала замечать, что дочка не следит за предметами, очень вялая, вздрагивает от громкого шума, каждый день в одно и тоже время мы плакали.

В 2 месяца мы прошли консультации у неврологов и решено было лечь на курс лечения в ОДКБ г. Владимира, нас обследовали и ошарашили меня кучей диагнозов: смешенная гидроцефалия диффузные изменения белого вещества  — постгипоксического характера;  ээг зарегестрирована эпилептиформная активность; задержка ПМР; ЧАЗН. Пройденный курс лечения – массаж, физиолечение и медикаментозное лечение результата не принесли.

В возрасте 7 месяцев Сафи была отправлена на консультацию в ФГБУ «НЦЗД» РАМН г. Москва. Осмотрена проф. Кузенковой Л.М. Во время осмотра, кроме выраженной задержки  моторного психо-предречевого развития у дочки выявлены периодические «замирания»  длительностью до нескольких секунд. Установлен предварительный диагноз : Нейродегенеративное заболевание неуточненное: тетрапарез, псевдобульбарный синдром, грубое отставание Психо-речевого развития, ЧАДЗН, симптоматическая эпилепсия (?). Нам сразу предложили пройти курс обследования в данном учреждении для выяснения причины данных заболеваний.

В январе 2014г. Сафи прошла обследование в ФГБУ «НЦЗД» РАМН г. Москва в  отделении психоневрологии и психосоматической патологии. Прошли множество консультаций различных врачей, сданы различные анализы в т.ч., генетического характера (ТМС крови на орг.аминокислоты  — в норме; МГА  на GM2 гальмидиоз – в норме),  выписаны уже с другим диагнозов : нейродегенеративное заболевание неуточненной этиологии,  тетрапарез, псевдобульбарный синдром, грубое отставание психо-речевого развития, ЧАДЗН, симптоматическая эпилепсия. Врожденный порок сердца.

2 февраля 2014г. У дочки впервые случился на фоне повышения температуры приступ в виде фебрильных судорог (сгибание/разгибание правой кисти – до 2 минут). После консультации с лечащим врачом из ФГБУ «НЗЗД РАМН» Комаровой М.И. нам рекомендовано начать прием ПЭП Депакин сироп по 7,5мг./3р/сутки.

С этих пор началась наша борьба с приступами, Сафи периодически вздрагивала, замирала, случались приступы задержки дыхания и цианоза.

В перерывах между приступами мы занимались реабилитацией, не смотря на запреты врачей мы проходили курс лечения в отделении психоневрологии  ФГБУ «ИНИИМД» г. Иваново. Лечение принесло свои результаты в возрасте 11 месяцев мы начали переворачивается, но и пошли снова единичные приступы в виде задержки дыхания и цианоза.

В связи со случаями цианоза, нам было рекомендовано пройти обследования сердца в Научном Центре Сердечно-сосудистой хирургии имени А.Н.Бакулева. По результатам обследования нам порекомендовали медикаментозную терапию.

Но наши пародические единичные приступы задержки дыхания и цианоза, нам порекомендовали проконсультироваться в Институте Детской Неврологии и Эпилепсии имени Святителя Луки в г. Троицке. К сожалению, на обследовании были зарегистрированы новые виды приступов и было рекомендовано ввести новый препарат Кеппра при повторении приступов.

С января по  май  2015 г. у Сафи не было ни одного приступа и мы активно занимались реабилитацией, но к сожалению дочка сильно заболела и на фоне поднятия температуры случился сильнейший приступ судорог и мы начали принимать Кеппру. Бог услышал наши молитвы и с момента ввода у дочки ушли все виды приступов, даже на температуру,  стала лучше развиваться, появились звуки, стала более активна.

В перерывах между госпитализациями мы активно занимаемся (массаж, ЛФК, войто, бассейн). Сафи маленькими шажочками благодаря постоянно реабилитации движется вперед и не стоит на месте.

В сентябре  2015 г. Сафи прошла курс обследования и реабилитации в Отделении психоневрологии № 2 ФГБУ «Российская Детская Клиническая Больница». В процессе обследования  у нас заподозрили синдромальную генетическую патологию и порекомендовали проконсультироваться в МГНЦ г. Москва у генетика Галкиной В.А.

Ведущий генетик МГНЦ Галкина В.А,  не увидела у нас какой-либо генетической патологии, но посоветовала нам сдать  хромосомный микроматричный анализ,  по результатам которого у дочки выявили хромосомный деляционный сидром 5q14.3. Который влияет на психомоторное развитие.

Не смотря на серьезные диагнозы, при постоянной и качественной реабилитации Сафи может получить шанс на улучшение состояния и добиться хороших результатов. За последнее время дочка прошла не один курс дельфинокорекции в г. Ярославле, в г. Сочи,  курсы реабилитации на слет Дети-Ангелы, реабилитация в МЦ РЕШМА.  В планах дальнейшая постоянная реабилитация и каждодневные занятия.

Но на сегодняшний момент наша проблема это передвижение в удобной, специализированной коляске, не приводящее к деформации спины и ухудшению физического состояния. К огромному сожалению из-за сильной гипотонии дочка не может держать долго  шейку  и спинку.  Ранее несколько лет назад нам была подарена коляска одним из благотворительных фондов, но к моего глубочайшему сожалению моя Сафи очень быстро выросла и набрала вес и коляска становится мала. В настоящее время ее параметры : рост 132см., вес 26 (плюс позиционное сиденье в коляску весом 6 кг.). Наша коляска, рассчитана до 30 кг и 130 см ростом. Нагрузку на коляску уже максимальная  и она начинает ломаться, детали изнашиваются. Долго нам она не прослужит и сломаться может в любой момент. Мы очень много передвигаемся и остаться без средства передвижения нам ни как нельзя – постоянные поездки на реабилитации, прогулки.

ТСР которые выдает наше государство катастрофически не подходит для нас: дочка не может нормально и удобно сидеть, она постоянно съезжает, ремни не держат вообще, и из-за этого спина дочки очень напрягается и начала искривляться. Все мои попытки как-то усовершенствовать не приносят результата.

После исследования рынка специализированных колясок и консультации со специалистами, я  подобрала коляску для детей с ДЦП  Конвейд Родео RD16 с дополнительными опциями (зимний мешок, дождевик, цельные боковые панели, независимая регулировка угла наклона спинки). Данная модель подходит детишкам с такими же проблемами как у нас. Позволяет удобно и ровно сидеть и не уставать.

К сожалению, я  одна воспитываю дочку (мама-одиночка), не работаю из-за постоянного ухода и поездок на лечение. Приобрести самой данную коляску мне не по силам. Все средства уходят на восстановление здоровья моей маленькой дочки.

Убедительно прошу вас помочь приобрести для дочки данную коляску стоимостью почти 207 000,00 р. для ее комфортного и самое главное здорового передвижения.

Буду Вам безмерно благодарна за любую Вашу помощь!